多発性筋炎(再発後の経過226)

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ちょっとした変化があったので、久しぶりにこれまでの経過を簡素化してご報告します。良くない変化であることが残念ですが…


2/01 の採血結果
(2011/02/25 再燃して347週間)
4/16から3.0錠(15.0mg)と2.5錠(12.5mg)との隔日服用から2.5錠(12.5mg)に減量してして225日目の結果です。


採血データを見るにはAdobe Readerが必要です。表示されない場合はこちらから入手できます。


採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。


CK値(89.0→60.0)、ミオグロビン(53.8→56.1)と、CK、ミオグロビン共に相変わらず安定した状態が続いています。





3/02 の採血結果
(2011/02/25 再燃して351週間)
4/16から3.0錠(15.0mg)と2.5錠(12.5mg)との隔日服用から2.5錠(12.5mg)に減量してして254日目の結果です。




CK値(60.0→69.0)、ミオグロビン(56.1→53.8)と、CK、ミオグロビン共に数値としては低空飛行です。





3/17 の採血結果
(2011/02/25 再燃して353週間)
4/16から3.0錠(15.0mg)と2.5錠(12.5mg)との隔日服用から2.5錠(12.5mg)に減量してして269日目の結果です。




CK値(69.0→59.0)、ミオグロビン(53.8→70.8)と、多少ミオグロビンが上昇致しましたが問題ないレベルと言って良いでしょう。


数値的に安定していること、時期的にも良いタイミングなので3/18よりステロイド12.5mgから12.5mgと10mgの隔日減量に入ります。実質11.25mgです。





4/05 の採血結果
(2011/02/25 再燃して356週間)
3/18から2.5錠(12.5mg)からを2.5錠(12.5mg)と2.0錠(10.0mg)の隔日服用(11.25mg)に減量してして19日目の結果です。




CK値(59.0→50.0)、ミオグロビン(70.8→47.4)と、CK、ミオグロビン共に今のところ問題は無い状態が続いていますね。


当然ながらステロイド1.25mgの減量は倦怠感も離脱性症候群も感じられない。





4/17 の採血結果
(2011/02/25 再燃して358週間)
3/18から2.5錠(12.5mg)からを2.5錠(12.5mg)と2.0錠(10.0mg)の隔日服用(11.25mg)に減量してして31日目の結果です。




CK値(50.0→59.0)、ミオグロビン(47.4→52.5)と、CK、ミオグロビン共に減量してここまでは順調です。


数値的に変化が出てくるとしたら1ヶ月たったこれからでしょう。





5/08 の採血結果
(2011/02/25 再燃して361週間)
3/18から2.5錠(12.5mg)からを2.5錠(12.5mg)と2.0錠(10.0mg)の隔日服用(11.25mg)に減量してして52日目の結果です。




CK値(59.0→60.0)、ミオグロビン(52.5→83.3)と、ミオグロビンが上昇しが減量の影響で無く一時的なことだと思います。


減量して1ヶ月半、順調に来ていると言っても良いでしょう。


ただ両足の内側の筋と両膝の筋の痛みが以前より増してきた。


筋の張りは関節の当たり具合に大きく関わってくるので、今日は両膝に痛み止めとヒヤルロン酸を注射して頂きました。


加齢と共に膝軟骨の摩耗も激しくなるので、定期的に予防を兼ねてヒヤルロン酸を注入して頂いています。





5/17 の採血結果
(2011/02/25 再燃して362週間)
3/18から2.5錠(12.5mg)からを2.5錠(12.5mg)と2.0錠(10.0mg)の隔日服用(11.25mg)に減量してして61日目の結果です。




CK値(60.0→70.0)、ミオグロビン(83.3→67.1)と、CKが多少上昇しミオグロビンは減少、正常位範囲からは外れているが一時的でまったく問題ないレベルでしょう。


減量して2ヶ月後のデーターですが、ここまでは順調に来ていると言っても良い様です。


ただ最近は膝周りの筋、股関節周りの筋、大腿部前部のメインとなる大きな筋の痛みが増してきた。


朝一番や座っていて立った後の一歩が痛くて動けないことが多くなってきた。このままだと一年後どうなっている事やら、と時々脳裏をかすめることが多くなりましたね。


それより何より仕事が何時まで出来るのか。こっちの方が先決の問題ですね。


次の生活パターンを考えなければ成らない時期に成ってきたのかな?


でも出来る事ならもう少し頑張れるように努力しないとね。





6/01 の採血結果
(2011/02/25 再燃して364週間)
3/18から2.5錠(12.5mg)からを2.5錠(12.5mg)と2.0錠(10.0mg)の隔日服用(11.25mg)に減量してして76日目の結果です。




CK値(70.0→60.0)、ミオグロビン(67.1→95.9)と、前回からするとCKは落ち着いたものの、ミオグロビンが大きく正常位範囲からは外れた。


減量して2ヶ月半後のデーターです。ここまで順調だと思っていたのですが、反応性の早いミオグロビンが大きく正常位範囲からは外れたのは意外な結果だと多少気に成るところです。


ひとまずプレドニンの減量は据え置きですね。


大体減量しようとするとタイミング悪く「何でこのタイミング?」と言うようにCK又はミオグロビンの数値が落ち着かないのです。そして、そのままづるづると減量のタイミングを逃してしまうのがこれまでのパターンなのです。


CKの落ち着き具合から見るとミオグロビンの上昇は一時的なものだと考えた方が良いと思いますが、気分的には嫌な感じですね。


最近、筋の痛みが激しかったのも影響有ったのかな?


来月の採血まで持ち越し、様子を見ることに致します。





7/03 の採血結果
(2011/02/25 再燃して368週間)
3/18から2.5錠(12.5mg)からを2.5錠(12.5mg)と2.0錠(10.0mg)の隔日服用(11.25mg)に減量してして107日目の結果です。




CK値(60.0→64.0)、ミオグロビン(95.9→68.5)と、大きく正常位範囲からは外れていたミオグロビンが、ほぼ正常値範囲に近くまで戻っていた。


プレドニンの減量を考えていましたが、いま減量すると影響が出てくるのが8月下旬から9月上旬辺りだと思いますので、丁度私の場合リズムの悪い時期に突入することに成ります。


なので時期的に危険な時期に突入してきたので今回は据え置きにしようと思います。





7/17 の採血結果
(2011/02/25 再燃して370週間)
3/18から2.5錠(12.5mg)からを2.5錠(12.5mg)と2.0錠(10.0mg)の隔日服用(11.25mg)に減量してして121日目の結果です。




CK値(64.0→67.0)、ミオグロビン(68.5→144.3)と、ほぼ正常値範囲に近くまで戻っていたミオグロビンが急激に上昇した。


前回プレドニンの減量をしなくて正解だったのかも知れませんね。


CKの数値だけを見ると問題ないレベルなんですが、過去二度の減量失敗で再燃した経験が功を奏したと言っても良いのかも。


結果的に、待ったのが正解だったと言えるでしょう。





8/06 の採血結果
(2011/02/25 再燃して373週間)
3/18から2.5錠(12.5mg)からを2.5錠(12.5mg)と2.0錠(10.0mg)の隔日服用(11.25mg)に減量してして141日目の結果です。




CK値(67.0→81.0)、ミオグロビン(144.3→122.0)と、上昇していたミオグロビンは上昇したまま下がってこない。


前回のミオグロビン144.3が今回のCKを81.0と引き上げているのでしょう。


と言う事は、今日の採血結果は先日のミオグロビン122.0が影響してCKが高くなる可能性大でしょう


しかし毎年この時期には悩まされます。


何とか成らないものでしょうかね。





8/20 の採血結果
(2011/02/25 再燃して375週間)
3/18から2.5錠(12.5mg)からを2.5錠(12.5mg)と2.0錠(10.0mg)の隔日服用(11.25mg)に減量してして155日目の結果です。




CK値(81.0→82.0)、ミオグロビン(122.0→92.1)と、上昇していたミオグロビンが多少ではあるが下がって来た。しかし、まだまだ正常な状態では無いのは頂けない。


それに、このミオグロビンの動きに同調するかのように両大腿部の付け根の痛みが増しているようだ。それに加え両膝の筋も痛みが増しているのも気に掛かる。


しかも先日のミオグロビン122.0の影響で正常値範囲と言えどもCKはまだ落ち着いてるとは言えない気がする。数値だけで言えば正常値範囲でも低い方なんですが、私の中では何となく落ち着かない。


再燃の兆候で無いのですが、ステロイドの減量を考えている今の状況では不安材料であることには間違いないと思っています。


今日(9/03)の採血結果が減量の糸口に成るかも知れませんね。


ただ、自分の筋炎に対するステロイドの維持量を考えると頭を悩まされるところです。





9/03 の採血結果
(2011/02/25 再燃して377週間)
3/18から2.5錠(12.5mg)からを2.5錠(12.5mg)と2.0錠(10.0mg)の隔日服用(11.25mg)に減量してして169日目の結果です。




CK値(82.0→80.0)、ミオグロビン(92.1→115.3)と、一度下がり掛けていたミオグロビンがまた上がって来た。全体的に不安定な状態が続いている。


そろそろ原因を探る必要が有りそうです。


下の表は今年のデーターです。





以前から何度も言っていますが、ステロイドの減量した結果は減量してから2ヶ月後当たりから数値として表れてきます。


表を見てみると、3/18にステロイドを11.25mgに減量してから2ヶ月後のデーターは5/17ですが、5/08当たりから徐々にミオグロビン(83.3)とCK(60.0)に変化が現れてきているのが見てとれます。


この変化から見るとステロイドの1.25mgと言う少量の減量がボディーブローの様に効いてきているようですね。たった1.25mgと言う量ですがステロイドの薬効の凄さを思い知らされます。


ここでもう一度ステロイドを12.5mgに戻したいと思います。


ただ戻した結果以前のように数値が戻るかどうかは疑問です。


もし戻らないようであれば15mgか17.5mg辺りまで増量しなければ成らなくなるかも知れませんね。ここまで来ての再燃はしたく無かったのですが仕方ない。


再燃なのか季節的な影響なのか、いまだに判断に苦しみますね。


しかも自分のステロイドの維持量近辺だと特に判断しにくいと感じます。


今後の結果を見守りまることにします。


また変化があればご報告致します。





入院時に於ける検査項目や検査状況はこちらを参考にして下さい。


プレドニンの量に対する症状の変化

(免疫抑制剤を併用している方や個人差によって若干違って来るので参考まで)


ステロイドミオパチー

ステロイドミオパチーの終わりは、私の場合12.5mgまでの様です。一般的な目安は、10mg程度では無いかと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。


仕事を終えたステロイドの行く末を知りたい方は『ステロイドは、本当に蓄積されているの?』を参照して下さい。


アミノ酸の効果をもっと詳しく知りたい方は"こちら"を参照して下さい。





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